Una nueva esperanza para la lucha contra la ELA

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Lucha contra la ELA

Jesús hace dos años que fue diagnosticado de ELA y la enfermedad ya le ha cambiado la vida.

19-03-2018 | Change.org

La lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) cuenta con una nueva esperanza en proceso de llegar a puerto. El Instituto de Neurociencias de Alicante ha desarrollado una terapia que ha sido probada con éxito en ratones en su fase inicial, y que para seguir adelante debe cubrir un coste de 492.800 euros.

Esta innovación daría aire a muchos enfermos como Jesús, de 45 años y diagnosticado desde hace dos. «Me gustaría poder seguir viendo crecer a mis dos hijos y poder disfrutar de mucho tiempo junto a ellos, pero es posible que no pueda porque la ELA me está consumiendo», describe.

En ese corto periodo de tiempo ha perdido el habla y prácticamente la movilidad en miembros superiores, una realidad por la que «tres personas afectadas mueren cada día solo en nuestro país y tres nuevos casos son diagnosticados cada día. Por eso cada vez somo más los enfermos de esta cruel enfermedad neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento que la frene o paralice».

La enfermedad afecta, especialmente, a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años, no está considerada como una enfermedad hereditaria, pero el tener un familiar con este padecimiento, debe de ser considerado en una historia clínica. Se llega al diagnóstico de ELA familiar cuando otros miembros de la familia padecen la enfermedad, y cuando no existen antecedentes familiares, la aparición de un caso en la familia se entiende como esporádica; esto es, los familiares no tienen un riesgo mayor que el resto de la población.

Como consecuencia de la ELA las neuronas encargadas de enviar señales a los músculos mueren y éstos pierden lentamente la capacidad de moverse, mientras las condiciones mentales se mantienen intactas.

«Tu mente se queda enjaulada viviendo en un cuerpo inmóvil hasta que finalmente, por insuficiencia respiratoria, mueres», constata con crudeza Jesús.

Por todo ello el equipo de investigadores ha solicitado al Instituto de Salud del Hospital Carlos III que este proyecto tenga continuidad, una petición que Jesús, en nombre de tantos otros afectados, eleva a la sociedad y que de momento está siendo avalada por casi 140.000 firmas en la plataforma Change.org.

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