La COVID-19 empeora la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple

Isabel Gayá preside Abdem, la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple.

Sabrina VidalPalma30/05/21 4:01
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«El confinamiento me cayó fatal físicamente, he empeorado mucho». A Isabel Gayá le diagnosticaron esclerosis múltiple hace más de diez años. En su momento, «fue un jarro de agua fría», reconoce, pero con el tiempo «si ves que te defiendes bien, que puedes hacer tu vida, trabajar… no te das cuenta de lo que tienes». Hace dos años empezó a verse «estrecha», tuvo que dejar el trabajo, pero ha sido durante la pandemia cuando ha notado un gran retroceso y «en nuestro caso no lo volveremos a recuperar, si eso irá a más», lamenta.

La pandemia ha afectado incluso a la gente que no está enferma pero, según una estimación de la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo del Día Mundial, ha generado un deterioro en la calidad de vida en casi el 50 % de los pacientes con esclerosis múltiple, se estima que son unos 1.200 en Baleares.

Gayá no sólo lo confirma con su propia experiencia, también lo ha percibido como presidenta de la asociación Abdem en Balears. «Pese a que con el confinamiento nos pusimos las pilas con los usuarios y se han hecho muchas clases y sesiones online, la telemedicina no vale para la esclerosis», critica. «No me pueden sustituir que una fisio trabaje sobre mis piernas».

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Tratamiento contínuo

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que necesita tratamientos continuos. De ahí que Abdem reclame que no sólo se dé atención sociosanitaria cuando la patología está muy avanzada. «Hay que tener en cuenta la realidad de personas que están bien pero a quienes se les pueden ir cerrando puertas», advierte Gayá que incide en que no sólo se refiere a temas económicos. Su principal cruzada es que la Administración le reconozca el 33 % de la discapacidad a las personas diagnosticadas, ya que afecta a gente muy joven.

Isabel tenía unos 27 años cuando empezó a notar problemas físicos. Tenía dolor de rodilla, le costaba caminar y más correr. «El traumatólogo me mandó vitaminas, radiografías… Pero volví diciéndole que no podía andar».

En su caso, el periplo apenas duró un año, pero no todo el mundo obtiene respuestas tan rápido. «Mi médico de cabecera me recomendó un reumatólogo y me llegaron a diagnosticar una hernia en la zona lumbar, me iban a operar y todo», recuerda. Tras otras dos visitas a especialistas llegó al neurólogo quien le hizo la pruebas pertinentes. «Dime la verdad, le dije. Y me contestó que el 99 % de posibilidades era que lo tuviera».

Ahora echa la vista atrás y lo tiene claro: no hay que informarse en la red. «Yo he aprendido a gestionar la información, lo que es verdad y lo que no, pero en ese momento no sabes lo que es», es la enfermedad de las mil caras.