Etiqueta 'enfermedades raras'
¿Qué es la ectrodactilia?

¿Qué es la ectrodactilia?

Una rara malformación de las extremidades que afecta a seis de cada 10,000 nacimientos.

Teresa Ayuga 16/02/22

«El 'no puedo' no existe en nuestra casa»

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Francisca Ramírez ha creado la Asociación Española de Diferencia de Extremidades (AEDE).

Teresa Ayuga 16/02/22

90 kilómetros por la Tramuntana para lograr financiación

90 kilómetros por la Tramuntana para lograr financiación

Cartel de la carrera por la Serrra.

07/12/21

La lucha para que Neus no pierda la sonrisa

La lucha para que Neus no pierda la sonrisa

Neus Mulet (dcha.), que nació con el síndrome de Cornelia de Lange, con su hermano pequeño, Àngel, y sus padres, Cristina y Tomás.

T. Mercadal 30/11/21

La historia de Jaume Riera, un niño con una enfermedad rara

Local

La historia de Jaume Riera, un niño con una enfermedad rara

Una familia de Alaior lucha contra la enfermedad de su hijo de 4 años y su padre cuenta «La historia de este niño maravilloso» en un blog

Fela Saborit21/11/21 22:26

Cerca de 8.000 personas de Baleares tienen una enfermedad minoritaria

Balears

Cerca de 8.000 personas de Baleares tienen una enfermedad minoritaria

Dos de cada tres pacientes inician la sintomatología antes de los dos años de edad

Europa Press06/11/21 16:45

Fotogalerías

'El descanso del guerrero', programa de vacaciones para niños con enfermedades raras de Proyecto Juntos, en imágenes.

Nueve familias de niños con enfermedades raras difrutan de una semana en Ibiza de la mano de la ONG ibicenca Proyecto Juntos gracias al programa 'El descanso del guerrero'.

Toni P. 2021/09/07

El complicado camino para una niña afectada por una enfermedad rara

El complicado camino para una niña afectada por una enfermedad rara

Lourdes con su hija, Emma. Es una niña que casi siempre sonríe, pero que a causa de su enfermedad precisa de ciertos cuidados.

26/03/21

Ana Belén Fuster

Ana Belén Fuster

La fotógrafa Ana Belén Fuster es la autora de la exposición ‘El cas de Clara: el repte de viure amb la síndrome de Coffin Siris’.

Jaume Morey 26/02/21