La consellera insular de Bienestar Social y Familia, Maria Cabrisas, y la directora del Centro Polivalente Carlos Mir de la Fundación para Personas con Discapacidad, Irene Perchés, han presentado este martes el sexto Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad, que tendrá lugar los días 16 y 17 de mayo en la sala de plenos del Consell Insular de Menorca.
Menorca acogerá el Encuentro de Enfermedades Raras el 16 y 17 de mayo
Un total de 1.891 menorquines sufre alguna de las 'enfermades raras'
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2 comentarios
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Dar a conocer lo invisible, este es el trabajo que se inició hace ahora 5 años, ayudar a los que mas lo necesitan. Felicidades por continuar con está gran labor. Las personas con enfermedades raras o discapacidad también tienen sus derechos!!!!
Lo más preocupante es que en el propio Hospital Mateu Orfila, no dispongan de un listado de las Enfermedades Raras y que tengan que ser los propios pacientes, a base de investigar, preguntar y reclamar ante el Gerente, los que avisen a sus especialistas, de que lo que tienen está dentro de un catálogo y de que tiene un código de Enfermedad Rara. Si los propios médicos, no son conscientes, si desde el propio Hospital, te dicen que te tienes que buscar la vida, porque no depende de ellos.... ¿Cómo te quedas?... A cuadros y más enferma todavía, si cabe. Encima te comentan, que hay gente que va diciendo por ahí, que tiene una enfermedad rara, cuando es mentira, que lo dicen por el mero hecho de dar lástima, para, por ejemplo, poder ocupar un piso VPO. Qué triste¡