Imagen de la edición de 2019.

La presidenta del Consell de Menorca y de la Fundación para personas con Discapacidad, Susana Mora, inaugurará este viernes la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias que se celebrará en el Museo de Menorca tras dos años de cancelaciones a causa de la crisis sanitaria de la covid-19.

La Fundación promueve congresos en el ámbito de las enfermedades minoritarias desde el año 2012, un formato que se vio afectada en 2020 a causa de la pandemia.

La vicepresidenta del ente público, Bárbara Torrent, se ha mostrado preocupada por poder mejorar la atención que presta la Fundación a las personas afectadas.

«Es necesario compartir con la sociedad las inquietudes de los profesionales, y promover la relación con otras entidades, con el sector sanitario, y con el educativo. Principalmente, es necesario abrir las puertas para escuchar los testimonios de las personas afectadas», ha precisado.

Según ha señalado este lunes la Fundación en un comunicado, el límite epidemiológico para definir una enfermedad minoritaria es aquella que afecta a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, es decir una persona por cada 2.000. Se calcula que del 6 al 8 % de la población general puede verse afectada por una de estas enfermedades. Más de 7.000, un 80 %, son de origen genético, y generalmente implican diversos órganos y afectan las capacidades físicas, las habilidades mentales y las calidades sensoriales.

El programa de actos incluye la mesa redonda «La importancia de la atención integral a las personas con enfermedades minoritarias», donde se hablará sobre los modelos asistenciales y la necesidad de trabajar en red.

A continuación se impartirá una mesa redonda de pacientes bajo el nombre «Mi experiencia con una enfermedad minoritaria».