Vivir con Esclerosis Múltiple: «Hasta que no te ven con unas muletas, no ven todo lo que conlleva esta enfermedad»

Pese a estos datos, la esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad poco conocida y, sobre todo, poco visible de la que la gente no es consciente salvo en los casos más graves y que afectan de manera muy visible a la movilidad, "hasta que no te ven con unas muletas o una silla de ruedas la gente no ve todo lo que lleva consigo esta enfermedad", nos contaba Cristina, una joven de 32 años que convive con ella a diario.

Con su testimonio y el de otras dos mujeres -lo padecen tres por cada hombre- ponemos hoy cara a una enfermedad en la que se ha avanzado mucho, pero en la que todavía queda mucho hacer y por investigar.

Ana Cristina Monteagudo: "Me diagnosticaron muy tarde, y por eso tengo muchas lesiones a nivel del cerebro y de la médula espinal"

Cristina Monteagudo sabe desde hace casi cuatro años que la enfermedad que padece se llama esclerosis múltiple, pero se pasó otros siete más de médico en médico sin saber qué era lo que le pasaba, "con 21 ya me daban brotes, solo que yo no lo sabía. El primero ya que me dio muy fuerte, se me durmió todo el cuerpo de cuello para abajo, no notaba nada ni en las manos, ni en el tronco… Acudí a urgencias y me dijeron que lo que tenía era ansiedad. Es cierto que yo había pasado unas semanas antes por una etapa complicada, pero entonces estaba bien", cuenta.

Debido a ese diagnóstico fallido, en los años siguientes, cada vez que Cristina tenía síntomas parecidos lo achacaba erróneamente a la ansiedad... hasta que aparecieron otros, "aumentó mucho la frecuencia y la necesidad de ir al baño, empecé a notar menos sensibilidad en la mano izquierda... Recuerdo estar haciendo las prácticas de enfermería y no notar las venas de los pacientes al palparlas para hacer una analítica, y eso me causaba mucho malestar", recuerda. Poco después, los síntomas se agravaron más, "casi no podía mover una pierna y los médicos me decían de todo: que era ciática, que era porque tenía una pierna más larga que otra… y tuve que pelear hasta para ir a rehabilitación, porque no podía andar. Fue un quebradero de cabeza y una frustración muy grande, porque los traumatólogos no me hacían caso", recuerda.

Y lo mismo con el urólogo, le hizo unas pruebas y, al no ver nada en la zona, no miró más allá, «no pensó que el problema podía venir por otro lado… ha sido muy traumático para mí porque he tenido que pelear mucho», cuenta indignada.

El diagnóstico: otro momento traumático

Tras pasar por varios brotes sin diagnóstico, lo que define una "experiencia como frustrante y agoniosa", Cristina vivía por fin una atapa nueva e ilusionante, cuando llegó la confirmación: Esclerosis múltiple remitente recurrente (EMRR), el tipo más común de la enfermedad, "acababa de empezar a trabajar en Palma de Mallorca, estaba muy bien, muy asentada, cuando, de repente, los síntomas que tenía se me acrecentaron: empecé a cojear, a tener vértigos, perdí la visión de un ojo…". Las pruebas que deberían haberle hecho siete años atrás confirmaron por fin un diagnóstico que volvió a poner su vida patas arriba, "tuve que dejar el trabajo, volver a Valencia, me cuidaban mis padres… y eso me generaba aún mucha más ansiedad".

Al golpe duro que supone un diagnóstico como este, Cristina no pudo evitar sumar la gran frustración que le provocaba no haber sido diagnosticada antes, "tras años de síntomas, a ningún médico se le iluminó la bombilla, no pensó que podría tener algo así, no mi hicieron una resonancia…", recuerda con enfado, "pasa mucho con esta enfermedad, y más cuando eres mujer, que se banaliza todo, no te toman en serio".

Y es que, los siete años que se retrasó el diagnóstico de Cristina la enfermedad siguió progresando, algo que se podía haber evitado, pues, a día de hoy existen medicamentos que frenan o ralentizan la enfermedad, "me diagnosticaron la enfermedad muy tarde y partiendo de un curso clínico muy agresivo. Por culpa de eso, tengo muchas lesiones a nivel del cerebro y de la médula espinal", explica.

Su día a día con la enfermedad

Gracias a la medicación que toma, los brotes -aunque existen- son menos, "en la actualidad estoy tomando un tratamiento intravenoso de segunda línea, un inmunosupresor que evita que progrese la enfermedad -no la cura-, además de medicamentos para las infecciones urinarias (un molesto efecto secundario de la medicación), la vejiga hiperactiva, el dolor y la fatiga".

Sin embargo, los fármacos no impiden que Cristina tenga que convivir con muchos y muy diversos síntomas, desde físicos (dolores, parestesias, problemas de visión, temblores, falta de fuerza, vértigos…) hasta cognitivos (falta de concentración, de memoria…), "lo que más me incapacita es la fatiga crónica y el dolor y en menor medida lo problemas de movilidad. La fatiga no es algo que disminuya con el descanso, y afecta tanto a nivel físico como mental; por ejemplo, desde tener la necesidad de sentarse tras una caminata hasta tener que dejar de leer porque es complicado concentrarse", explica.

A pesar de todo, Cristina sigue mirando hacia adelante y, en la actualidad, está trabajando de enfermera de neurología en un hospital de Valencia, "me han adaptado el puesto, ya que, a causa de la fatiga, no puedo estar mucho tiempo de pie ni hacer guardias», explica. Y es que, si hay algo que tiene claro es que necesita trabajar, "hay gente que con 40 tiene que dejar de hacerlo, pero yo espero que no me pase, porque para mí es muy importante, lo necesito para sentirme bien, realizada".

Para un día como hoy, Cristina tiene claro lo que quiere reivindicar: Concienciación, no solo de la sociedad, sino también por el personal sanitario para que no haya retrasos diagnósticos como el suyo, "si me lo hubieran diagnosticado antes, no tendría tantas limitaciones, tantos síntomas. Además, muchos de ellos son invisibles. La gente me ve y no piensa que tomo más de 10 pastillas al día. Hasta que no necesitas unas muletas o una silla de rueda la gente no ve todo lo que lleva consigo, pero los síntomas existen y repercuten mucho en el día a día de los que la padecemos", se queja.

Por supuesto, también investigación, "es cierto que es una de las enfermedades que más se investigan, pero falta mucho por hacer: encontrar causas, tratamientos curativos… y un cribado para determinar las personas que puedan tener más riesgo para que el diagnóstico sea más prematuro".

Ella, mientras tanto, seguirá luchando, "cuando te da un brote no sabes si te vas a volver a recuperar, y eso da un poco de miedo, pero siempre he tenido muchísima fuerza de voluntad para no rendirme fácilmente", asegura.

Caridad también tuvo que enfrentarse a la incomprensión de los sanitarios cuando, hace casi tres décadas, el día mismo que cumplió 33 años, le diagnosticaron esclerosis múltiple. Antes, un médico llegó a decirle a su marido que la llevara al psiquiatra porque su mujer no tenía nada, y casi no podía caminar, "normalmente, los síntomas con los que se inicia la enfermedad son bastante extraños. Llegas el médico, le dices que se te ha quedado la pierna dormida y te mira con cara rara, te hace un análisis y te dice que no tienes nada. Al cabo de un tiempo, además de la pierna dormida, tienes problemas de visión, vas al oculista, te dice que no tienes nada y te da unas vitaminas", asegura, "hasta que no aparecen síntomas más, graves, motores… no empiezan a mirarte mejor, no sospechan que puede ser algo grave porque los síntomas son muy difusos e inespecíficos. Yo lloraba, pero sobre todo porque no me creían", recuerda.

Para diagnosticar la enfermedad se necesita una resonancia y una punción lumbar, dos pruebas poco habituales para un médico de primaria, "es muy fácil decirte que tienes estrés o ansiedad, pero estos médicos deberían tener un poco de ojo clínico para derivarte a un neurólogo. Y es una pena que haya que dar tantas carambolas, porque cuanto antes se diagnostique, mejor es el diagnóstico", se queja.

Después de estas ‘carambolas’, por fin un día un médico por fin creyó a Caridad, empezó a investigar y dio, por fin con el diagnóstico, "fue hasta un alivio", asegura, "y eso que en aquella época, en el año 95, la esclerosis múltiple se conocía como una enfermedad rara y no había ningún tipo de tratamiento".

Por suerte, poco después fueron apareciendo tratamientos, y en la actualidad existen muchos, aunque ninguno cura la enfermedad ni impide al 100% que la enfermedad siga avanzando y produciendo más discapacidad, "primero me pusieron un interferón muy básico, pero me lo tuvieron que quitar porque me provocaba muchos efectos secundarios. Después, fueron apareciendo más que tampoco me funcionaron, hasta que dieron con uno que me provocaba brotes más livianos. Hemos avanzado mucho, y en los últimos años, hay muchos más tratamientos, más esperanza en este sentido", reconoce.

Mucho que reivindicar...

Aunque ha tenido épocas bastante malas, Caridad es optimista y reconoce que, a sus 60 años, la esclerosis múltiple le permite vivir, "hubo una época en la que no podía conducir no tenía vida social… pero he recuperado mucho. Tengo pérdida de equilibrio, de visión, incontinencia… Lo asumo y ya sé los días que me tengo que exigir menos a la hora de mirar, de caminar, de salir, de leer un libro… cosas que sé que un día no voy a poder hacer y no enfrento a ellas". Esta actitud le permitió trabajar de maestra, aunque ya está jubilada, "trabajar es una buena idea siempre porque, a pesar de los inconvenientes, te mantiene activa, aunque a veces tengas que adaptar un poco tu día a día a cómo te encuentres".

Sin embargo, reconoce que, en muchas ocasiones, decirlo en el trabajo puede acarrear problemas, "es una pena, pero tenemos que sopesar los riesgos de contarlo o no, porque no sabes cuándo va a peligrar tu trabajo, si te van a empezar a mirar mal, no te van a dejar hacer tal cosa, etc. porque, aunque a veces se agradece la ayuda, también cansa que te estén preguntando todo el rato si la necesitas".

En cuanto a las reivindicaciones para un día como hoy, Caridad asegura que "podríamos estar hablando toda la tarde". Aunque si tiene que elegir, optaría por tres: concienciación de la sociedad, discapacidad y acceso a rehabilitación, "si a la gente le dices que tienes un cáncer, más o menos saben a lo que te vas a enfrentar, pero esto no ocurre con esta enfermedad, no saben lo que es, no hay conciencia social de lo que significa tener esclerosis múltiple".

También quiere reivindicar un reconocimiento automático del 33% de discapacidad nada más tener el diagnóstico, algo que no han conseguido que se incluya en la nueva ley, que solo contempla que, para enfermedades como esta, se agiliten los trámites, "te evalúan, pero no tienen en cuenta que esa discapacidad va a ir aumentando con el tiempo. Con ese 33, por ejemplo, ya están obligados por ley a adaptarte el puesto de trabajo".

Sin embargo, más importante aún que las dos anteriores es el acceso a un tratamiento integral y rehabilitador desde la sanidad pública, no solo el farmacológico, "si no fuera por las asociaciones, no tendríamos la rehabilitación que necesitamos, que es constante, y las asociaciones son las que lo hacen, además sin apenas financiación. No queremos dar lástima, solo compresión y los mismos derechos que todas personas", termina tajante.

Hasta hace unos dos años, Paula Bornachea era una de las caras más visibles de la esclerosis múltiple en España. A través de la redes sociales y su blog, Una de cada mil, que todavía está disponible en 20minutos, contaba su día a día con la enfermedad, divulgaba… hasta que decidió desconectar del mundo digital, "me daba muchos quebraderos de cabeza, perdía mucho tiempo, me generaba un poco de estrés, y lo dejé, pero he estado casi 10 años intentando visibilidad la enfermedad", cuenta.

Desde Unadecadamil, divulgaba y contaba cómo era su día a día, desde le diagnosticaron en 2008. Su caso, como nos cuenta, fue algo distinto de los de Cristina y Caridad, pues fue bastante rápido, "los síntomas empezaron durante un viaje a Groenlandia con mis padres, tenía 23 años y estaba terminando la carrera", recuerda, "era un viaje espectacular y pensé que era por el cansancio".

De vuelta a España, fue a urgencias, la ingresaron, empezaron a hacerle pruebas y, en unos siete días sabía lo que tenía, "tuve suerte, la verdad… aunque echando la vista atrás, con lo que sé ahora, me di cuenta de realmente mis síntomas empezaron mucho antes: tenía hormigueos en las piernas, a veces me mareaba… pero no le daba importancia, lo último que pensaba es que fuera a ser una enfermedad así. Ahora veo que tuve mucha suerte, porque enseguida empecé con el tratamiento. Sé de muchos casos en los que no ha sido así, y que han tardado años", reconoce.

Después llegó la parte más dura, asumir que tienes la enfermedad, "al principio piensas que no es muy grave, no les das importancia, gente de tu alrededor tampoco… pero es cierto que el momento del diagnóstico es bastante traumático, su vida se frena. Intentas seguir con tu vida, pero te das cuenta de que no puedes", reconoce.

Fue entonces cuando decidió dar un giro a su vida, tanto laboral como social, decidió cambiar su profesión de ingeniera y prepararse oposiciones para ser profesora de matemáticas y dejar de salir, "tenía 23 años y dejé de salir, no podía pasar tanto tiempo de pie porque me dolían las piernas y mi entorno no lo entendía mucho, porque externamente me veían bien… fueron unos años duros que me ayudó mucho a superar acudir a psicólogo, que siempre lo recomiendo".

Madre de tres: "Que la enfermedad no nos impida el deseo de formar una familia"

Gracias a la medicación, Paula tiene la enfermedad bastante controlada, lo que le ha permitido, además, ser madre tres veces, "ahora estoy con una medicación compatible con la lactancia, pero cuando termine, ya veremos si cambia. Y la verdad es que mis embarazos han sido bastante bueno. Solo en el primero tuve un brote al principio del embarazo, pero en los otros dos, nada", cuenta.

Además, quiere que su ejemplo sirva para animar a otras mujeres con esclerosis múltiple a ser madre si es su deseo, "a veces no puedo hacer todo lo que me gustaría con mis hijos. Sé que me estoy perdiendo cosas, pero hay momentos que tengo que descansar para poder estar otros al 100%", reconoce. "Por lo demás, yo trato el tema con mis hijos con naturalidad, me ven ponerme la medicación y está muy integrado en casa,

Sé que antes se recomendaba que no se quedaran embarazadas, pero, desde mi experiencia, yo recomiendo que si quieren, que hablen con el neurólogo para planificarlo y hacerlo, que la enfermedad no les impida el deseo de formar una familia. Incluso el tema de la lactancia. Con los dos primeros no se atreví por miedo y con el tercero decidí que no quería perdérmelo", asegura.

¿Qué pide Paula en un día como hoy? "Más empatía. A primera vista, la gente me ve y parece que no tengo nada, que estoy bien, pero tengo mis cosas… y en esta enfermedad, muchas personas no se ponen en nuestro lugar. La empatía es un ejercicio que deberíamos hacer todos"..

A la pregunta de si la esclerosis le permite llevar una vida plena, aunque vacila, finalmente responde, "tengo mis limitaciones, pero tengo hijos, una familia, un trabajo, amigos… Al final, aunque de diferente forma, creo que he conseguido lo que quería y estoy en un momento muy bueno, así que yo diría que soy feliz".