«Mientras antes asimiles esta lotería que te ha tocado sin jugar, mejor». Este es el consejo que da Pep Martorell, enfermo de ELA, a las personas que sean diagnosticadas con esta terrible enfermedad. El motivo es «evitar amargarse a sí mismo y agriar a los que te rodean, porque ellos no tienen la culpa». En este punto, reconoce que, «al principio me lo tomé muy mal, pero desde el primer momento tuve el apoyo psicológico del equipo médico de Son Espases y me hice a la idea de que me había tocado y no me quedaba más remedio que aceptarlo».
El calvario de Pep comenzó hace cinco años. Siempre había sido muy deportista y una de sus pasiones era ir a correr; notó que solía caerse siempre del mismo lado, lo que le hizo sospechar que algo sucedía y pidió ayuda médica. Lamentablemente, le confirmaron que padecía ELA. Gracias a su fortaleza mental y al apoyo de sus seres queridos lleva con mucha entereza esta patología. Este profesor vocacional logró seguir impartiendo clases durante los dos primeros años. «Iba con un bastón; la voz no se vio afectada hasta hace dos años». Ahora ha tenido que sustituir a los garrotes por el sustento incondicional de su familia. «Mis piernas son mi mujer, que me acompaña siempre, y mis hijos», destaca.
Gracias a ellos puede seguir disfrutando de sus amigos, con los que les encanta pasar el mayor tiempo posible; de ir al teatro, al cine, viajar... Eso sí, tiene que planificarlo todo; pero eso no es un impedimento para él y los suyos. «Siempre necesito a una tercera persona, pero seguimos haciendo mucha vida social; ahora intento disfrutar más que antes». El duro golpe que le ha dado la vida le ha enseñado que hay que valorar cada minuto y cada día le planta cara al ELA, una enfermedad a la que de momento está venciendo, aunque sabe que el desenlace final no será este.
Eutanasia
Aunque nunca ha deseado morirse, tiene claro que cuando esté muy incapacitado pedirá la eutanasia. Precisamente, su miedo es ver cómo evoluciona la enfermedad porque en cada persona lo hace de una forma diferente. «Hace tiempo que aprendí que no hay enfermedades, sino enfermos». En este punto, expone que «me da miedo que mis limitaciones se incrementen porque eso afecta a los que me rodean. Lo mío sólo puede ir a peor y depende de la importancia que le de».
Pep confiesa que lo más duro para él ha sido «tener que cambiar completamente mi forma de vida», así como la repercusión que su enfermedad tiene en sus seres queridos. «Mi máxima prioridad es que intentar que mi familia se vea afectada lo menos posible». Lo que más echa de menos es ir a correr o de excursión por la montaña.
Decepción política
Mientras Pep y los suyos se dejan la piel por hacer lo más llevadero posible cada día, observa con estupefacción como los políticos son incapaces de poner en marcha una ley que permita a los enfermos de ELA llevar una vida lo más digna posible, mientras dure. Hace casi dos años se redactó una ley, que decayó por la convocatoria anticipada de las elecciones generales del 23-J, y aún no se dado respuesta a esta urgencia. «No hay voluntad política de aprobarla», lamenta resignado. Además, reprocha que solo cinco diputados escuchasen a los enfermos de ELA que estuvieron el pasado martes en el Congreso. «A los políticos les pediría que se pusieran un minuto en nuestra piel y así entenderían nuestras necesidades».
4 comentarios
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Más dinero para esto y menos carril bici inservible…. Políticos!!!!
Hi ha 160 millions per subvencionar un cine espanyol que no veu ningú, i no hi ha doblers pels malalts. Molt just...
Si no hubiera tanto sinvergüenza y ladrones en el gobierno socialista como es el caso de los ERE, y el caso Abalo, sobraría dinero para este problema tan grave de la sociedad y se le podria dar un remedio.
Todo el apoyo. Los políticos deben trabajar en temas reales como este y dejarse de cantos de sirena. Todo el apoyo. Muchos ánimos y fuerza!!!!