Na Celia i la seva malaltia poc freqüent

El conte    és fruit de l’encàrrec de l’Associació de Familiars i Afectats de Lipodistrofies (AELIP) i va ser presentat per les seves autores el passat cap de setmana a Santiago de Compostela, en el marc del XII Simposium Internacional de Lipodistròfies, una cita de dos dies en la qual han assistit prestigiosos metges d’arreu del món, persones afectades i les seves famílies. AELIP confia a presentar el conte a Menorca en el marc de la pròxima Festa del Llibre.

«Celia, una princesa... poco frecuente» no és una història imaginària, sinó un conte realment viscut que narra la història de Celia, una filleta murciana amb una malaltia poc freqüent. El naixement d’aquest conte «obeeix a la intenció de donar a conèixer les malalties minoritàries, compartir el valor de la diversitat, posar de manifest les emocions entre les que hi ha la mort com una part del procés de la vida, així com el valor de la constància i l’esforç», assegura Àngels Andreu.

La coautora afirma que el conte, principalment, vol destacar la clau de la investigació i ho aconsegueix de la mà del doctor Araujo Villar, el científic que va descobrir la malaltia de Celia. Naca Pérez de Tudela, mare de Celia i presidenta d’AELIP, i Juan Carrión, pare i president de la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder), van agrair -apunta Andreu- la llavor d’aquest relat, que representa posar de manifest la importància de la recerca per poder millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties rares.

Propostes

La pedagoga social Verónica Fortuny ha fet les propostes didàctiques amb les quals treballaran els alumnes de les aules d’Educació Infantil i Primària, amb l’objectiu de preparar als fillets abans, durant i després de la història i per compartir una realitat que succeeix més del que es voldria, que molts fillets no es troben bé de salut i que requereixen un suport constant. Per la seva part, Patricia Piris és, a més de l’autora de les il·lustracions, una jove estudiant de secundària a qui apassiona el món de l’art i que li encanta emprendre nous projectes.