Resignados a vivir entre algodón

Joaquina García y su hijo son dos de estos pocos casos que existen en España y a quienes les ha tocado torear con las adversidades de la vida. Su testimonio estremece.

Joaquina García tenía seis años cuando se fracturó su primer hueso. Pero, fueron los ojos los que alertaron al traumatólogo de que padecía osteogénesis imperfecta, una enfermedad de la que nunca habían oído hablar. Y es que uno de los síntomas de este trastorno es el tono azul de la esclerótica (la parte blanca del ojo). Este diagnóstico sirvió a la familia para descubrir que el padre de Joaquina, quien ya acumulaba numerosas roturas óseas, también padecía la enfermedad. De cinco hermanos, dos tienen huesos de cristal.

Joaquina García acumula a día de hoy una veintena de fracturas y, aunque pueda parecer una cifra elevadísima, asegura que "son pocas" si se compara con las roturas que llegan a padecer los afectados. Es en este sentido que asevera que "dentro de la desgracia me siento afortunada".

La osteogénesis imperfecta puede ser de leve a grave con síntomas diferentes. En el caso de Joaquina García, el nivel de gravedad es de los más suaves. "Puedo desarrollar una vida casi normal pero con muchísimas limitaciones para evitar mayor número de fracturas, he intentado buscar la felicidad sin dañar mi salud y la he encontrado en el baile, entre otras actividades".

El periodo más vulnerable de la patología es la edad de crecimiento, entre los 6 y los 13 años, aproximadamente. Después, el proceso se ralentiza aunque vuelve a reavivarse con la descalcificación ósea, que es mucho más severa y evoluciona más rápido que en una persona sin osteogénesis imperfecta. A sus 39 años de edad "mis huesos son ahora como los de una señora de 70 años", señala. Joaquina explica que las roturas se producen sin golpes bruscos. Comenta, a modo de ejemplo, que a los ocho años, sostenía una bicicleta cuando ésta se le fue a caer. "El movimiento que hice para levantarla me sirvió para fracturarme el radio del brazo".

Otro caso en la familia
Aunque ella ha tenido que capotear una vida a caballo entre dos hogares, "el propio y el hospital", asegura que la peor fractura y la más doliente ha llegado ahora.

Y es que a su hijo de tan solo cuatro años le acaban de diagnosticar la enfermedad. García explica que el pequeño nació con la esclerótica azul. No obstante, los médicos no pudieron diagnosticarle esta patología por ser aun demasiado pronto. Era necesario esperar la evolución del niño. Además, "no existe ninguna prueba clínica que lo detecte y la única a la que podría haberse sometido, no la cubre la Seguridad Social y puede dar un falso negativo". Solicitó al Hospital Mateu Orfila que le derivaran al Hospital Universitario de Getafe, que cuenta con buenos especialistas. Pero le vino denegado. Al final, a través de la Asociación de Osteogénesis Imperfecta de Madrid, el pequeño consiguió una visita con un médico de Son Espases, del que Joaquina asegura estar muy satisfecha.

Con el paso del tiempo, el pequeño siguió con la esclerótica azulácea. Y hace unos días, al sacudir la pierna para chutar una pelota, se fracturó la tibia. La enfermedad quedó clínicamente diagnosticada.

Con la mirada puesta en su hijo y la voz entrecortada por el dolor y la rabia, Joaquina García no duda en desvelar que "es muy duro asumirlo, todos queremos que nuestros hijos sean felices y ahora ya sé que padece una enfermedad complicada de la que no se curará". Le espera una infancia difícil.

En la actualidad no existe un tratamiento curativo, pero sí programas de paliativos encaminados a mejorar la calidad del hueso y las distintas manifestaciones clínicas que padecen los afectados.

Sin duda, Joaquina y su hijo son dos ejemplos de lucha y dos sanas sonrisas a las que les toca resignarse a vivir entre algodones para conseguir la felicidad.