Veinte años atrás nacía la Asociación de Enfermos de Alzheimer de Menorca (AFAM). En esos tiempos, 1993, esta enfermedad era aún poco conocida, y la entidad nació en la Isla con unas 15 familias dispuestas a ayudarse entre sí y a reivindicar las necesidades no cubiertas de sus enfermos. Hoy, veinte años después, AFAM cuenta con unas 130 familias asociadas y sigue advirtiendo que los afectados de alzheimer carecen de algunos servicios necesarios para mejorar su calidad de vida.
Uno de los últimos hechos que corroboran su denuncia es el desplazamiento de varios enfermos menorquines hasta centros de Mallorca al no disponer de atención suficiente en Menorca. El presidente de AFAM, Josep Xabuch, asegura que esta decisión supone para las familias un coste de más de 2.000 euros mensuales. Esto sucede, además, en las mismas fechas que el Consell ha renunciado a abrir un centro de día para enfermos de alzheimer en Ciutadella, ya totalmente construido y equipado, asegurando que no había demanda suficiente.
"No entiendo como una ciudad es capaz de dejar perder un centro de día cuando todos sabemos que Santa Rita está abarrotado", apunta Xabuch. El presidente de AFAM recuerda que los expertos en alzheimer recomiendan la realización de terapias y talleres para mejorar la calidad de vida de los afectados y frenar el avance de la enfermedad. "Si no lo quieren hacer por temas de salud, que lo hagan por motivos económicos, puesto que estas actividades evitarán el ingreso de estas personas en residencias", comenta Xabuch.
Cabe recordar que, una vez descartado el centro de día en Ciutadella, el Consell ha ofrecido la posibilidad de realizar diversos talleres en el geriátrico municipal. A día de hoy, aún no se ha tomado una decisión definitiva sobre esta opción.
DECEPCIÓN GENERALIZADA
Más allá de esta iniciativa descartada en Ciutadella, desde AFAM denuncian que se viven tiempos de decepción generalizada por la política de recortes que frena iniciativas favorables al colectivo. Así, estos recortes han frenado la investigación de un fármaco que había generado grandes esperanzas entre los afectados. Los recortes en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) han dejado sin recursos una iniciativa que había sido probada con éxito en unos 300 afectados.
Xabuch también denuncia que el Gobierno quiere cambiar la figura del cuidador de los enfermos de alzheimer. Hasta ahora, estas personas cobraban a través de la Ley de Dependencia, y además cotizaba a la Seguridad Social. El presidente de AFAM avisa que la intención es que este cuidador deje de cotizar, con lo que perderá derechos laborales.
30.000 euros al año
Este panorama acabará, entiende el presidente de la entidad, con unas personas teniendo que costear con sus pensiones mínimas una enfermedad que cuesta unos 30.000 euros al año". El elevado coste se debe a la atención constante que necesitan estas personas más los materiales necesarios para su movilidad y para garantizar sus necesidades básicas.
Las reivindicaciones de AFAM buscan mejorar la calidad de vida de un colectivo en crecimiento, pues se calcula que la enfermedad a largo plazo afectará al 20 por ciento de la población. La entidad ha crecido durante estos veinte años también en la prestación de servicios. Así, AFAM nació ofreciendo grupos de ayuda mutua, espacios donde los familiares podían intercambiar experiencias tutelados por un psicólogo. "Cuando en una familia alguien es diagnosticado de alzheimer, es básico que se dejen ayudar, porque la enfermedad no solamente deteriora al afectado, sino también a los que están a su lado", apunta Xabuch. En esta línea, AFAM también ofrece desde sus inicios un servicio de ayuda a domicilio, de tal manera que durante un corto espacio de tiempo, el cuidador principal del enfermo puede dejarlo en manos de otro cuidador y realizar otras actividades.
En estos veinte años, AFAM ha vivido momentos álgidos, como la apertura del centro terapéutico de Maó, que en principio fue cogestionado por la entidad, pero que luego paso íntegramente a manos del Consell. La entidad también recibió años atrás una herencia que le permitió disponer de un local en la calle Bisbe Sever. "Un hecho como este debe interpretarse como un reconocimiento a nuestra labor, y nos motivó a seguir adelante", comenta el presidente. Ese buen momento contrasta con la época actual, y por eso Xabuch lanza un aviso. "Las autoridades deben comenzar a abrir los ojos, pues el alzheimer ya no es cosa solo de personas mayores", dice.
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