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"Si alguien me roza, puede hacerme llorar". Así ha definido cómo le hace sentir esta dolencia Susan Heaword, una madre de 29 años de Telford, de Shropshire (Inglaterra), que padece una erupción lumínica polimórfica, lo que provoca que sea extremadamente sensible a la luz solar, informa el diario británico Daily Mirror.

Heaword no puede llevar una vida normal desde hace 12 años, cuando fue diagnosticada por primera vez, ya que "el mero hecho de tender la ropa duele de verdad" y le salen ampollas muy dolorosas por todo el cuerpo cuando el da el sol.

"Siento como si una araña se arrastrara por mi piel, luego me hace cosquillas y después es como si un millón de agujas calientes me golpearan la piel", afirma para explicar el dolor que le producen, y llega a ducharse hasta siete veces al día para aliviarlo.

También vive un calvario como madre "porque no puedo disfrutar del tiempo con ellos" porque incluso acercarse a la ventana es peligroso para ella si le da el sol. Sin embargo, los médicos no le han ofrecido un tratamiento, solo le han aconsejado evitar el sol.

"Pero eso significa que mis hijos sufren, porque si yo no puedo tener un verano, ellos no pueden tenerlo", lamenta la mujer, que se refugia en la oscuridad de su casa para no hacerse daño cuando puede.

Para protegerse, utiliza crema solar de factor 50 en cualquier estación, viste con ropa de invierno y toma antihistamínicos.

Sin embargo, su mayor temor no es el brutal dolor que le produce su exposición al sol, sino que sus hijos no puedan vivir todas las experiencias posibles porque ella no puede acompañarles. "Quieren estar en el jardín, en la piscina, y yo no puedo jugar con ellos. Es devastador", explica.