Etiqueta 'enfermedades raras'
Crean la Alianza contra la Pqrad, una enfermedad rara sin cura que puede afectar a más de 500 personas en Balears

Crean la Alianza contra la Pqrad, una enfermedad rara sin cura que puede afectar a más de 500 personas en Balears

Presentación de la alianza contra la Pqrad en Valencia.

04/10/15

Gabriel Masfurroll.

Local

Gabriel Masfurroll: «Los humanos solo progresamos con solidaridad»

El empresario participa hoy en el gala final del encuentro de enfermedades raras.

21/02/15 0:00

El vocal de la junta directiva de FEDER, Justo Herranz, en su intervención ayer en Maó.

Local

Los afectados por enfermedades raras piden más coordinación

La federación que agrupa a pacientes y familiares reclama más recursos para diagnósticos más rápidos: la media es de cinco años de espera.

20/02/15 0:00

El encuentro sobre enfermedades raras ha empezado este jueves en el Club Marítimo de Maó.

Local

Arranca en Maó el encuentro sobre enfermedades raras

Unas 110 personas participan en en el congreso, que ha empezado este jueves en el Club Marítimo y se clausura el sábado en el Principal

19/02/15 0:00

La familia de Jacobo

La familia de Jacobo

La familia de Jacobo, junto a su hermano y su madre, ha puesto en marcha la campaña propuesta por FEDER en las Islas. Ya son muchas las muestras de apoyo que aparecen en la red.

15/02/15

Campaña por un niño con enfermedad rara

Campaña por un niño con enfermedad rara

Los padres de Rodrigo, Ainhoa y Ricardo, comparecieron junto al jefe de estudios del colegio, Joan Carles Llabrés, para informar sobre la situación de su hijo.

M. À. Cañellas 02/12/14

Fide Mirón ofrece una lección de coraje y, a cambio, pide empatía y apoyo.

Fide Mirón, secretaria general de la FEDER

«Lo que queremos no son solo palmaditas en la espalda»

Fide Mirón y su testimonio cierran el Encuentro de Enfermedades Raras

Fela Saborit23/02/14 0:00

César Anton Beltrán, Enrique Fajarnés, Carolina Torres, José Manuel Moreno, María José Bauzá y Cati Palau, ayer en Madrid.

15/04/13

La sanidad pública cubre el coste del tratamiento de las enfermedades raras

La sanidad pública cubre el coste del tratamiento de las enfermedades raras

Taller organizado para concienciar a los niños sobre estas enfermedades.

Redacción Digital 02/02/13

II Encuentro de enfermedades raras y discapacidad

II Encuentro de enfermedades raras y discapacidad

La princesa Letizia conversa con el president del Govern, José Ramón Bauzá, durante su visita a Mahón.

Laura Pons Bedoya 01/02/13