Juan Carrión. El presidente de FEDER en el Teatre Principal - Gemma Andreu

Juan Carrión. El presidente de FEDER en el Teatre Principal - Gemma Andreu

Ángeles Martín ObispoMaó02/02/13 0:00
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Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras que agrupa a más de 250 asociaciones de toda España, denunció ayer ante la Princesa Letizia y las autoridades autonómicas, insulares y locales la situación de "desventaja" y "desigualdad" en la que se encuentran los pacientes y familias menorquinas que sufren algunas de estas patologías, al no disponer la Isla de un Hospital con todas las especialidades existentes. A la "odisea" de tener que trasladarse a Mallorca para ser atendidos, el presidente de FEDER sumó los recortes en las ayudas para la compra de billetes que tienen que afrontar las familias tras la reforma sanitaria de 2012 y que ha su juicio ha significado un "importante retroceso" en los derechos de las personas afectadas por este tipo de enfermedades. "Menorca es un claro ejemplo de desigualdad en una misma comunidad como Balears", recalcó en su discurso durante el acto inaugural del II Encuentro de Enfermedades Raras en el Teatre Principal.

Y aunque reconoció las dificultades económicas por la que atraviesan las administraciones públicas, Juan Carrión reclamó a la Administración comprensión para con pacientes y familiares, así como la eliminación de costes añadidos y las trabas para acceder a un centro sanitario donde poder ser atendidos con garantías. De hecho, en solidaridad y apoyo a las familias menorquinas, la Federació firmará un convenio con la Fundación de Persones amb Discapacitat de Menorca, según anunció Carrión.

El presidente de FEDER avanzó asimismo que el II Encuentro de Enfermedades Raras de Menorca es la antesala de la campaña de sensibilización a nivel nacional que promoverá la Federación con motivo de la celebración el próximo día 28 del Día de las Enfermedades Raras y en el que se reivindicarán las 13 propuestas puestas sobre la mesa por las 250 asociaciones que conforman la entidad en defensa de los derechos de los enfermos. Según Juan Carrión, 2013 debe ser el año en el que las administraciones públicas expresen su "compromiso real, solidaridad, comprensión y responsabilidad" con la aprobación de un plan de trabajo que desarrolle estas 13 propuestas. Entre ellas citó la necesidad de aprobar la declaración de enfermedades raras como enfermedades crónicas, la exclusión de las enfermedades de baja prevalencia del copago farmacéutico, la publicación de un mapa de expertos profesionales en enfermedades raras de referencia en España, un mayor impulso a la investigación y la atención, seguimiento y control de pacientes con enfermedades raras en cualquier punto de España, entre otras propuestas.


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