La princesa Letizia reclamó ayer un mayor compromiso y apoyo social para las personas con enfermedades raras durante la inauguración del II Encuentro de Enfermedades Raras en el Teatre Principal de Maó, organizado por la Fundació de Persones amb Discapacitat de Menorca y el Centro Polivalente Carlos Mir. El de ayer fue el primer acto que se celebra en España en el marco del Año de las Enfermedades Raras y que en Menorca continuó por la tarde con varias conferencias a cargo de profesionales médicos en la sede del Consell, donde hoy está prevista la clausura del Encuentro. Alrededor de tres millones de españoles sufre una enfermedad rara, denominadas así por su baja incidencia en la población (uno entre cada diez mil habitantes), aunque de gran trascendencia vital para quienes la padecen. De hecho, actualmente hay diagnosticadas cerca de 8.000 patologías "raras" en nuestro país. El encuentro pretende abordar las distintas patologías genéticas y enfermedades degenerativas incluidas en el concepto de enfermedades raras desde un punto de vista clínico y técnico, pero sobre todo, bajo una perspectiva social y humana por la afectación que representa para el enfermo, sus familias y su entorno.
Durante el acto inaugural en el Principal de Maó, doña Letizia estuvo acompañada por el presidente del Govern, José María Bauzá; el responsable del Ejecutivo insular, Santiago Tadeo; el secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno; la presidenta del Parlament, Margalida Durán; la delegada del Gobierno en Balears, Teresa Palmer; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; el obispo Salvador Giménez y la alcaldesa de Maó, Águeda Reynés, quien fue la encargada de abrir los discursos ante un teatro donde colectivos sociales, enfermos, familiares y profesionales del ámbito educativo y sanitario completaron el aforo, junto a destacadas personalidades civiles y militares de la Isla.
En su intervención, la Pricesa Letizia, presidenta de honor de FEDER, resaltó que la celebración del II Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad en Menorca es una oportunidad para hablar de tratamientos, medicamentos y líneas de investigación, de apoyo, integración y centros de referencia, pero es también ante todo una oportunidad única para conocer y hablar con las personas que padecen esas enfermedades, con sus familias, sus amigos, los profesionales médicos y los investigadores que trabajan en estas patologías "porque hablando con todas esas personas, será más fácil entender cómo es su vida", señaló la princesa.
Doña Letizia hizo hincapié también en la oportunidad que ofrece el hecho de que 2013 sea el Año de las Enfermedades Raras, para asumir "todos" un compromiso real con esos tres millones de españoles que padecen una enfermedad poco frecuente, rara o de baja prevalencia. "Intentemos que sus aspiraciones, sus problemas, lleguen a quienes puedan resolverlos pero también a quienes no tienen capacidad de decisión ni de gestión, pero sí de comprensión y de cariño", recalcó. "Y hagámoslo con una sola voz. Una voz que desde Menorca trasmita a toda la sociedad cuál es la realidad y cuales son las esperanzas de estos tres millones de personas y de sus familias. Personas que viven con nosotros y que no son diferentes. Porque rara es la enfermedad y no quien la padece", subrayó.
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