Lluita en forma de llibre sobre l’ELA i la paràlisi bulbar

D’aquesta manera exposa Climent Sabater (Ciutadella, 1957) com és i què suposa patir una malaltia que va costar tres anys de visites mèdiques per a tenir-ne el diagnòstic. Ho explica a «La enfermedad que me acompaña. Mi experiencia con la ELA», el llibre que acaba de veure la llum, que recull les entrades que Sabater ha anat fent en els seus blogs personals, on exposa «una visió de conjunt de la meva experiència» i de la lluita contra la malaltia, sempre amb el suport de la seva família i el seu entorn.

El llibre, editat amb la col·laboració del Consell i la Fundació per a Persones amb Discapacitat de Menorca i que compta amb la participació de l’artista Marc Jesús per a la portada, té com a objectiu «donar més visibilitat a la malaltia i intentar donar un missatge d’esperança». Perquè, destaca, «el que he publicat està en pla positiu, no només per aquesta malaltia, sinó per a qualsevol dificultat en la vida», explica per escrit, «ja no puc xerrar i ningú m’entén».

«Però no perd l’ànim, amb la meva dona esteim estudiant llengua de signes», segueix dient Sabater, qui recorda com els primers símptomes els va notar amb «la dificultat de dir una paraula i ningú ho notava» i, ara, sis anys després, no pot articular paraules i «quasi no puc ni menjar, fa un any duc una sonda per alimentar-me directament al ventrell».

Canvi de xip

Hi havia dues opcions, o viure submergit en laments, o mirar-ho amb perspectiva i «convertir aquesta limitació en una oportunitat». Així ho veuen molts dels lectors que comenten els articles que comparteix l’autor, com Rosa Rabbani, qui destaca «d’aquest diari és que el text , en essència, és esperançador», ja que «sense amagar la part dura de la malaltia, de forma molt elegant, fas un relat honest, però tranquil·litzador, amb subtils idees que podrien servir a molta gent» que requereixi d’«acceptació».

I és que diu l’autor que aquesta és la intenció, «em surten moltes reflexions i aprenentatges, xerr bastant de mindfulness, que m’ha ajudat molt a suportar el patiment».

Ryma Sheermohammadi firma el pròleg del llibre, que presenta dues «etapes» diferenciades. Una primera, amb els textos setmanals i curts publicats durant 2021, sense títol ni imatges, i la segona, amb les entrades al blog que va fer Sabater durant 2022, amb una periodicitat quinzenal i articles molt més extensos i amb fotografies, on, a més de xerrar de la malaltia, tracta molts altres temes, d’ahir i d’avui, com records d’infantesa o la guerra d’Ucraïna.

S’han previst dos actes per a presentar el llibre. El primer tindrà lloc el dimecres 19 d’abril, a les 20 hores, al Saló Gòtic de l’Ajuntament de Ciutadella, i el segon, l’endemà, a la mateixa hora, al Claustre del Carme, de Maó.