TW
0

Una de les expressions que ha fet fortuna en el món de l'educació –si més no, en els congressos de pedagogia– és la metàfora que afirma que "una gallina no és una àguila defectuosa", per explicar, per exemple, que una nena no és un nen feble i lent a la classe d'educació física, o que un infant amb autisme no és cap relacions públiques nefast, ni un catalanoparlant, cap castellanoparlant maldestre. En general, doncs, no té cap sentit descriure la diversitat humana en termes d'aberracions respecte un patró de normalitat que ni ha existit ni existeix ni existirà mai. Per això, algunes persones catalogades tradicionalment com a 'discapacitades' han començat a proclamar que la manera com funcionen els seus cossos és una expressió més de la diversitat humana i que el que cal canviar és el medi social.

Les persones usuàries de cadires de rodes han deixat d'acceptar que el fet que no puguin pujar a un tren sigui perquè "les seves cames són defectuoses". Tenen clar que allò que no funciona és el tren, ja que les seves cames són tan humanes i reals com les de qualsevol altra persona. Per aquesta raó, han convingut a autoanomenar-se persones amb diversitat funcional, assumint que comparteixen amb tothom el fet intrínsecament humà de funcionar de manera diversa i que la necessitat d'una etiqueta ve donada per un context social discriminatori.

Hi ha qui diu que les discussions sobre el llenguatge són bizantines –eufemismes nascuts de la dèria de seguir el patró políticament correcte– i que no serveixen per resoldre els problemes reals. No és el cas de les més de 800 persones que integren el Fòrum de Vida Independent (FVI), que estan convençudes que el llenguatge no és només el vehicle del pensament, sinó que és pensament, ja que el conforma, l'orienta, el modifica i, per tant, esdevé una palanca important per al canvi cultural que necessitem.

El FVI va néixer l'any 2001 com un espai virtual de reflexió i debat per construir un discurs propi sobre la realitat de totes les persones amb diversitat funcional, un discurs teixit des de l'experiència vivencial quotidiana. No té entitat jurídica, ni estatuts ni junta directiva ni pressupost ni seu, però ha organitzat el primer Congrés Europeu de Vida Independent; ha publicat diversos llibres i desenes d'articles; ha comparegut al Congrés dels Diputats i a diversos parlaments autonòmics; ha promogut accions reivindicatives al carrer; ha participat en jornades, conferències i debats i ha impulsat diversos projectes pilot d'assistència personal autogestionada.

El paral·lelisme entre les lluites identitàries i polítiques de grups humans històricament oprimits posa de manifest que l'objectiu final és comú i molt simple: viure fraternalment en comunitat. Quan parlem de vida independent no parlem de viure aïllats i fer les coses per un mateix sense el suport de ningú, sinó d'esdevenir nodes i no illes enmig de l'entramat comunitari i assumir la responsabilitat i el control sobre els instruments socials que ens donen accés al nostre propi cos, a la quotidianitat de la llar, a la participació social en tots els àmbits. En el cas de les persones que necessiten suports d'unes altres persones per dur a terme les activitats de la vida diària, l'eina fonamental sobre la qual s'han de responsabilitzar i han de controlar és l'assistència personal. Es tracta de quelcom tan bàsic com poder decidir qui ens acompanya al lavabo o al caixer automàtic, a quina hora anem al llit o al cinema, quant de temps passem a la biblioteca o assistint a reunions sindicals, per exemple.

L'assistència personal no ens fa lliures només per les activitats que ens permet dur a terme, sinó també per l'apoderament i el potencial emancipador que suposa el fet de poder prendre totes les decisions sobre qui, com, quan i en què se'ns dóna suport. D'aquesta forma de gestió que ens possibilita transitar d'objectes de cura a subjectes d'emancipació, en diem autogestió i, tècnicament, es basa en la lliure gestió –no necessàriament possessió– de la prestació econòmica corresponent a un pressupost individual en funció de les hores d'assistència que cadascú necessiti.

És possible reorientar el desplegament del nou sistema d'autonomia personal creant opcions amb veritable capacitat de transformació social. El projecte pilot Cap a la vida independent que desenvolupa el FVI, conjuntament amb l'Ajuntament de Barcelona, fa més de tres anys que demostra que podem autogestionar l'assistència personal que cadascú necessiti (set hores al dia de mitjana) per assumir el control i la responsabilitat sobre la pròpia vida, viure emancipades, treballar, estudiar, cotitzar, pagar impostos, participar a la vida comunitària, social i cívica del nostre entorn en igualtat d'oportunitats i tenir expectatives i plans per formar noves famílies. I es pot fer de manera eficaç i eficient, tant socialment com econòmicament.

L'assistència personal autogestionada té un cost de dotze euros l'hora de mitjana (el Servei d'Ajuda a Domicili més de divuit euros cada hora) i de 2.500 euros al mes de mitjana; una residència del tipus on aniríem a parar nosaltres costa més de 3.100 euros al mes. A més, aquest model ha fet possible que dones de l'entorn familiar recuperin plenament la seva llibertat i que els assistents personals gaudeixin d'una feina amb condicions laborals dignes.

Conviure fraternalment en comunitat és l'única manera de generar empatia, de canviar la mirada i el pensament a fi que tot això es tradueixi en una ferma voluntat política de reorientar les prioritats pressupostàries. Com deia en Paulo Freire: "Ningú no allibera ningú ni ningú s'allibera tot sol. Les persones s'alliberen en comunió".