La història de superació de Fide Mirón, malalta de porfíria de Günther, no deixa indiferent. És un dels casos més extrems que he pogut conèixer al llarg de la meva experiència en l’organització de les jornades de malalties minoritàries de la Fundació per a persones amb Discapacitat, des de l’any 2012, i també convidada per diverses entitats a congressos internacionals i nacionals.
Fide narra el malestar des de l’esperança, la valentia, i grans dosis d’humor. Escoltar la seva gentilesa sorprèn a qualsevol. Protegeix a qui l’envolta, i compren a qui no ha entès la seva situació. La malaltia li ha menjat el rostre i les mans, és especialment sensible a la llum del sol i sempre duu cremes específiques. No va tenir una infantesa convencional: «vaig perdre el rostre i les mans amb moltes ferides i amb dolor. És difícil d’explicar. La investigació avança lentament, o directament no hi ha avanços. Soc pacient».
La meva amiga no abandona ni la lluita ni el somriure, intenta omplir la seva vida amb coses que valen la pena i ofereix suport a totes les persones afectades, famílies i entitats que la requereixen. Podeu escoltar el seu testimoni en el canal de youtube del Consell o a la web de Fundació.
Se l’hauria de contractar per fer ponències per a tot el món. Perquè es tracta d’una història inspiradora per a la divulgació, plena de valors magistrals.
El dijous era el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. Fide, la humanitat et necessita.
