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Jaume nació un 15 de mayo de 2017 en el Hospital de Son Espases. Su madre fue derivada al centro de Palma porque ya avanzada la gestación las pruebas prenatales detectaron en el bebé algún tipo de anomalía grave. Fue un mazazo para esta pareja de Alaior, que tiene otra niña, Lídia, de 7 años, y que al nacer su hermano tuvo que quedarse en Menorca a cargo de familiares, mientras sus padres afrontaban algunos de los momentos más duros de su vida, recuerda un emocionado Emilio Riera mientras se realiza esta entrevista.

Jaume tiene una enfermedad rara, Displasia Espondilo Epifisaria Congénita (DEEC), un tipo de displasia ósea debida a una mutación en el gen COL2A1. Su diagnóstico definitivo llegó en abril de 2018, un informe de Centogene, compañía alemana especializada en análisis genéticos. Además, con apenas un año de vida tuvo que pasar por otra dura prueba y ser intervenido de un tumor.

«Sé que muchas personas pasan por la enfermedad pero no se puede explicar lo que unos padres sienten cuando tu hijo, un ser tan pequeño e inocente, tiene estos problemas, estuvimos muy mal», reconoce Emilio, quien echa en falta más apoyo psicológico para personas que, como ellos, deben sobrellevar estas situaciones.

Marga, Lídia, Jaume y Emilio, una familia unida frente a los problemas de salud del pequeño de la casa, aquí junto a su padre

Sin embargo ha sacado fuerzas para contar el caso de su hijo en un blog, jaumeriera.org, «La historia de un niño maravilloso», en el que el protagonista es el propio Jaume narrando en primera persona sus dificultades, las intervenciones quirúrgicas que debe afrontar y lo que le cuentan los médicos o sus progenitores sobre su enfermedad, textos llenos de ternura en los que el padre procura no escribir nada que en el futuro pueda herir a su hijo.

Porque hay futuro, así se lo hizo saber precisamente a través del blog una joven chilena, Anahí Chacana, de 22 años y con una displasia producida por la misma mutación genética, al padre de Jaume. Ella ha escrito el libro «Nací para ser valiente».

La historia de Jaume en este diario en internet es de superación, huye del dolor implícito en la situación, de las horas de hospital en las que él y sus padres están lejos de su hermanita, «no me imagino en mi situación sin tener a mi familia aquí», asegura Emilio. La superación es obligada a diario, porque Jaume necesita atención especializada y una persona a su lado las 24 horas; entre logopedas, fisioterapias, adaptadores para realizar cualquier actividad cotidiana y con muchas limitaciones, «camina 50 metros como mucho, tiene la espalda y las caderas mal, y sobre todo sufre problemas respiratorios, pasa la noche conectado a una máquina de oxígeno», la vida de toda la familia está ahora condicionada por esta enfermedad rara, de la que no había antecedentes en la familia.    Aún así «nos anima y nos da vida que él es consciente de todo y muy inteligente», asegura su padre.

La cobertura de la sanidad pública es amplia, pero tiene fisuras. El padre desde que nació Jaume ya no tiene acceso a las dietas del IB-Salut como acompañante, y su mujer no puede viajar sola a las revisiones e intervenciones del niño a Palma debido a la complejidad de estos traslados. No obstante Emilio Riera solo tienen agradecimiento para el personal sanitario. También para las asociaciones Afascol y Aspanob que «nos han ayudado muchísimo». Y la última alegría ha sido la concesión de la beca Family 2021, del Royal SonBou Family Club, que permitirá a estos padres afrontar un tratamiento en la boca de Jaume para mejorar la calidad de vida del pequeño.