TW
0

Este ha sido el título de la conferencia con la que el sábado por la tarde el nadador paralímpico Xavi Torres cerraba el II Encuentro de Enfermedades Raras.

Su historia puso el broche de oro a dos días intensos en emociones y aprendizaje. Dos días en que tras el telón mediático y de comentarios de todo tipo, se vivía lo importante: la unión de muchas personas trabajando en un abrazo de sentimientos profundos para lograr mejorar la realidad de millones de personas.

Mínimas críticas, respetables pero absurdas, a la presencia de autoridades en un acto público presidido por Dña. Letizia. Críticas vacías de aquellos que no contribuyen más que a polemizar. Y lo hacen por todo, hasta en este tema tan importante. Algunos que en la oscuridad, ocultando su nombre, agazapados, cobardes, se permiten la crítica fácil.

¿Dónde estabais después?, en el día y medio de trabajo donde se reivindicó la vida digna para muchas personas. Os critico yo ahora por eso. Incoherencia, eso es lo que vamos fraguando con tanta verborrea anónima.

El II Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad, organizado por la Fundación para Personas Discapacitadas de nuestra isla, ha sido el mejor regalo que podíamos haber imaginado. Impactantes han sido las vivencias de los afectados y sus familiares, algunos de ellos ya sin la presencia en sus vidas del enfermo que en la mayoría de las veces se fue siendo aún un niño.

Hemos conectado con la vida misma, con la pasión de vivirla, con la alegría de compartirla. Algunos hemos prometido no quejarnos más de nuestros problemas, hemos relativizado muchos de nuestros llantos.

Y al final, Xavi. Aquejado de una enfermedad rara, nació sin brazos y sin piernas. El apoyo de sus padres, la fortaleza de los valores que le transmitieron, hicieron que entendiera su realidad física como una desventaja y no como una excusa para no intentar vivir en plenitud. Su capacidad de lucha y superación le han llevado a ganar multitud de medallas en las Olimpiadas de Atlanta, Sidney, Atenas y Pekín. Todas estas medallas confiesa "tenerlas", pero solo una "la guarda". La historia es conmovedora:

Cuando Xavi tenía 13 años se encontraba en un campamento de verano. Por aquel entonces se anunció la sede de los siguientes Juegos Olímpicos que se celebrarían cuatro años después. El solo nadaba por hobby porque, como el dice, "el agua es el medio donde mejor me encuentro ya que no me caigo".

Los juegos deportivos del campamento veraniego tenían también sus premios, y a cada chaval que ganaba se le daba un puñado de barro para que con él esculpiese su propio trofeo. Xavi modeló, en aquel entonces, una medalla con barro donde escribió el nombre de la siguiente Olimpiada

Y su sueño se hizo realidad, lo construyó en aquel momento y lo persiguió trabajando duro sabiendo que el no era un discapacitado, solo tenía una incapacidad que le retaba a esforzarse más.

Una pena que la invitación cursada a los jóvenes haya quedado relegada al desinterés. Personas como Xavi Torres nos hacen asumir la responsabilidad que cada uno tenemos sobre nosotros mismos y sobre nuestras vidas. Como bien dice él todo reside en la aptitud que elijas vivir. Y yo añado, lo importante no es lo que te sucede, sino como te enfrentas a ello.

Y una reflexión compartida por todos: las dotaciones económicas son importantes pero no tanto como la imprescindible involucración personal de los especialistas, de la sociedad en general. Nada como el amor que mueve montañas.